Ciężko to uchwycić. Marta nie jest jak inne dzieci. Mogę powiedzieć to ja - mama. Ma tak specyficzny sposób bycia. Czasami sama nie wiem, jak jej pomóc. Te momenty, gdy po prostu zawiesza się na dłuższą chwilę. Ile z tego może być utraconą łącznością z bliźniakiem, ile może być po prostu objawem psycho, że coś nie tak z nią?
Ja sobie tłumaczę, że ona jednak straciła to połączenie i jakoś je rekompensuje. Bo gdy wraca zadziwia ponad miarę. Coś co wcześniej uznaję za braki w mózgu, okazuje się być brakiem skupienia na tym co tu i teraz.
Przypomina mi się podejrzenie encefalopatii u Marty po śmierci Hani. Nigdy później nie było to tak wyraźne, ale jednak było, wracało, zdarzało się. I wciąż zdarza, gdy do niej mówię, a ona nie reaguje. I po chwili jest ze mną, jakby nigdy nic....
Próbowałam ją kiedyś zapytać czy rozmawia z Hanią, w myślach... Nie pamiętała kim jest Hania.
Chciałabym do niej dotrzeć. Nie umiem.
Jej najbliższe koleżanki, które określa mianem "moje siostry" to bliźniaczki. Czasami myślę, że rekompensuje sobie stratę. Co fajne w tym wszystkim - we trzy są jak absolutna para bliźniąt, tyle że są trzy :D
Tyle... Chciałam napisać. Poukładać.
Myślałam, że Marta jest delikatnie mówiąc mało kumata. Dziś zaskoczyła mnie czytając fragmenty słów. A ona liter nawet nie zna. Okazało się, że zna. Ale wczoraj nie znała jeszcze... Nie ogarniam.

Tknięta dziś wspomnieniami, znalazłam to. Haniu to o innej miłości. Ale ja czuję się podobnie. Kocham Cię Maleńka...

Szukałam zawsze ciebie,
Dobrze wiem
Nie muszę dalej iść,
By znaleźć cel
Nowe podróże chociaż raz na plakacie moja twarz
Mocno mnie przytul, powiedz mi,
Że chcesz na zawsze ze mną być
To znaczy tak niewiele, tylko my
Kto się obudzi z nas,
Czy ja czy ty
Bo rzeczywistość była snem
Noc za nocą, dzień za dniem
Czy mam powiedzieć: kocham cię
Czy prosić zostań, nie zostawiaj mnie
Sens niemówionych słów
Dźwięk niezagranych nut
Blask niezapalonych jeszcze lamp
Nie mów nic,
Czy słyszysz mnie w zamęcie wokół nas

Śpij moje myśli nad Tobą czuwają...

Dawno już nie, ale wczoraj tak. Tak, popłakałam się przed snem. Bo najbardziej na świecie chciałabym móc Cię przytulić :(

Tylko śpij i aż śpij
A mnie prowadź tam
Tam gdzie jesteś
Chcę być tam gdzie ty
W niebie? Czemu nie..
W piekle? Aż na dnie...
Będę wszędzie,wszędzie będę
Czy to ważne gdzie to będzie?
Więc przytul się i śpij
Tylko czas nie chodzi spać
Bo ma czas
Jest twardy, o tak, jak głaz
Jutro zbudzisz dzień
Jutro ja - twój cień
Będę wszędzie,wszędzie będę
Nawet gdy mnie już nie będzie...
                            _{(frag. Tylko Kołysanka P. Gintrowski)}


Kocham Cię Maleńka...

Wczoraj była impreza urodzinowa Marty, więc dziś na spokojnie dzień Hani.
Żal było patrzeć na jedną główkę pochyloną nad tortem :(

Rozmowa 3 latki z 5 latkiem...
M: a ja byłam na placu zabaw z tatusiem!
K: a ja miałem gimnastykę u pana doktora! Lepszą niż plac zabaw!

:D

Reumatolog stwierdził, że póki co nie ma podstaw podejrzewać chorób reumatycznych, bo poza guzami i wynikiem biopsji nie ma żadnych niepokojących objawów typu gorączka niewiadomego pochodzenia, opuchnięcie stawów, bóle stawów, bóle nóg, rąk. Jednym słowem mamy obserwować i jakby coś się działo natychmiast się zgłosić. Pan doktor obstawia jednak ziarniniaka, z którym nie ma potrzeby robić cokolwiek.
Czyli chyba jest ok.
Na razie nie chce mi się nad tym dalej zastanawiać. Niech tak będzie.
Natomiast stopy Kuby są delikatnie mówiąc słabe :| Płaskostopie i do tego zapadanie się wewnętrznych części kostek. Mamy koniecznie ćwiczyć codziennie chodzenie na palcach i krawędziach, bo czym Kuba będzie cięższy tym się ten stan będzie pogłębiał :(

Chirurg orzekł, że reumatolog zachowała się co najmniej nieprofesjonalnie. I wg niego jeśli dalej diagnozować to trzeba zacząć właśnie od reumatologa. Dał skierowanie do Sosnowca. Jak reumatolog nic nie znajdzie to wtedy hematologia. Chirurg uważa, że guzy na głowie są objawem czegoś co dzieje się w środku i skoro się pojawiły to jednak trzeba to sprawdzić.
Zadzwoniłam umówić się do Sosnowca. Termin 13 lipca :D Poprosiłam o bliższy termin. Niestety nie ma. No to na sierpień proszę. A chwileczkę mam jedną rezygnację na 25 czerwca. He he...
Także 25 czerwca koło 11 prosimy o kciuki.

Zadzwoniłam (z polecenia naszej pediatry) do zabrzańskiej sławy w dziedzinie reumatologii w celu dalszego diagnozowania guzów. Przeczytałam jej wyniki biopsji i mnie wyśmiała. Powiedziała, że ani guzy reumatoidalne ani ziarniniak obrączkowaty nie występują na owłosionej części głowy. I w ogóle co ja jej głowę zawracam i dajcie spokój ludzie, żeby wszystko na reumatologię zwalać. Odpowiedziałam, że nie zwalam wszystkiego, i mam prawo się nie znać, ale chirurdzy nie wiedzą co dziecku, delikatnie rzecz ujmując spławiają nas, więc co niby mam zrobić? Powiedziała, że kłania się dermatologia w pierwszej kolejności, jak konsultacja nie będzie rozstrzygająca to kłania się onkologia. Bosz. Co za kobieta. Jutro konsultujemy się dermatologicznie wobec tego.

- mamo kiedy my umarniemy?
- nie wiem, mam nadzieję, że nieprędko, czemu pytasz?
- bo tęsknię za nią i pomyślałem, że jak umarniemy to wreszcie będziemy wszyscy razem: Hania, Marta, ja, ty i tata
- chyba musimy jeszcze troszkę poczekać, by być razem
- chyba.... ale chciałbym już
....
- mamo a jak ty umarniesz, a ja nie, to co się ze mną stanie?
- kotku spróbuj zasnąć, nie umiem ci odpowiedzieć, mam nadzieję, że jeszcze długo będziemy żyć
- mamo a kto będzie jeździł naszym samochodem jak i ty i tata umarniecie?
- ty Kubusiu
- super! a kto nauczy mnie jeździć skoro was już nie będzie?

Nocne rodaków rozmowy....